Suggerimenti per i malati di Alzheimer e demenza

Prepararsi per la strada avanti e ottenere l'aiuto di cui hai bisogno

Prendersi cura di qualcuno con la malattia di Alzheimer o un altro tipo di demenza influisce su ogni aspetto della tua vita quotidiana. Quando un malato di Alzheimer perde una capacità dopo l'altra, un caregiver affronta test di resistenza, problem solving e resilienza. Mantenere la tua forma fisica ed emotiva è fondamentale, non solo per te ma anche per la persona che ti sta prendendo cura. Prepararsi, comprendere l'esperienza della persona amata e cercare supporto dagli altri può aiutarti ad avere successo nel percorso di caregiving.

Il viaggio di cura per l'Alzheimer e la demenza

Prendersi cura di qualcuno con la malattia di Alzheimer o la demenza può essere un viaggio lungo, stressante e intensamente emotivo. Ma tu non sei solo. Negli Stati Uniti, ci sono circa 15 milioni di persone che si prendono cura di qualcuno con demenza e milioni di altri in tutto il mondo. Poiché attualmente non esiste una cura per il morbo di Alzheimer - e solo per i trattamenti medici limitati disponibili per i sintomi - è il tuo caregiving che può fare la più grande differenza per la qualità della vita della persona amata. Questo è un regalo straordinario.

Tuttavia, il caregiving può anche diventare onnipresente. Man mano che le capacità cognitive, fisiche e funzionali della persona amata diminuiscono nel corso degli anni, è facile sentirsi sopraffatti e trascurare la propria salute e il proprio benessere. Il carico del caregiving può aumentare il rischio di gravi problemi di salute e si stima che il 30-40 per cento dei malati di demenza soffrirà di depressione, alti livelli di stress o esaurimento. Quasi tutti i malati di Alzheimer o demenza sperimenteranno a un certo punto la tristezza, l'ansia, la solitudine e l'esaurimento. Cercare aiuto e supporto lungo il cammino non è un lusso per i caregivers; è una necessità.

Proprio come ogni individuo con la malattia di Alzheimer progredisce in modo diverso, anche l'esperienza di caregiver può variare ampiamente da persona a persona. Tuttavia, ci sono strategie che possono aiutare a rendere il viaggio caregiving tanto gratificante quanto impegnativo. Imparare tutto ciò che è possibile su ciò che sta accadendo e cosa aspettarsi sul percorso dell'Alzheimer non solo aiuterà la persona amata, ma è anche il primo passo verso la protezione della propria salute mentale e fisica.

Le sfide e i benefici dell'assistenza di Alzheimer

Prendersi cura di una persona con il morbo di Alzheimer può spesso sembrare una serie di esperienze di dolore mentre si guardano i ricordi della propria amata scomparire e le abilità si consumano. La persona con l'Alzheimer cambierà e si comporterà in modi diversi, a volte inquietanti o sconvolgenti. Per entrambi i custodi e i loro pazienti, questi cambiamenti possono produrre un sentimento di confusione, rabbia e tristezza.

Con l'avanzare della malattia, i bisogni della persona amata aumenteranno e le responsabilità del caregiver diventeranno più difficili. Allo stesso tempo, diminuirà la capacità della persona amata di mostrare apprezzamento per tutto il tuo duro lavoro. Caregiving può letteralmente sembrare un compito ingrato. Per molti, tuttavia, il lungo viaggio di un caregiver include non solo sfide, ma anche molte ricchezze, che premiano la vita.

Sfide dell'assistenza di Alzheimer:

  • Emozioni travolgenti come capacità diminuiscono
  • Stanchezza ed esaurimento come richieste di assistenza aumentano
  • Isolamento e solitudine quando l'indipendenza scompare
  • Complicazioni finanziarie e lavorative all'aumentare dei costi e alle risorse

Premi per l'Alzheimer:

  • Le obbligazioni si approfondiscono attraverso la cura, la compagnia e il servizio
  • Le capacità di problem solving e di relazione crescono attraverso l'esperienza
  • Nuove relazioni si formano attraverso l'educazione e il supporto
  • I premi inaspettati si sviluppano attraverso la compassione e l'accettazione

Prepararsi per la strada da percorrere

Più imparerai sulla malattia della tua amata e su come progredirà nel corso degli anni, meglio sarai in grado di prepararti per le sfide future, ridurre la tua frustrazione e favorire aspettative ragionevoli. Nei primi stadi dell'Alzheimer, ad esempio, puoi sostenere l'indipendenza e l'auto-cura della persona amata, ma la regressione cognitiva e fisica della persona significa che alla fine richiederà un'assistenza di 24 ore.

Sebbene possa essere difficile contemplare una prospettiva così difficile, prima si mettono in atto i piani, più la persona amata può essere coinvolta nel processo decisionale. Pagare le cure a lungo termine può essere una fonte importante di stress, quindi è importante ricercare tutte le opzioni il prima possibile. Consultare l'équipe medica del paziente e altri membri della famiglia per prendere accordi legali e finanziari e determinare le opzioni di assistenza a lungo termine più adatte a voi e alla persona amata.

Sviluppare il proprio piano di supporto personale in anticipo

Bilanciare l'enorme compito di prendersi cura di un adulto con problemi cognitivi con le altre responsabilità richiede abilità, attenzione e pianificazione meticolosa. Concentrandosi così diligentemente sui bisogni della persona amata, è facile cadere nella trappola di trascurare la propria salute. Ma questo non solo farà male a te stesso, ma ferirà anche la persona che stai cercando di curare. Se non hai il supporto fisico ed emotivo di cui hai bisogno, non sarai in grado di fornire il miglior livello di assistenza e affronti il ​​rischio di essere sopraffatto.

Chiedere aiuto. È importante contattare altri familiari, amici o organizzazioni di volontariato per aiutare con il peso quotidiano dell'assistenza. Accettare aiuto per compiti banali come la spesa e la pulizia può liberarti per passare più tempo con il paziente. Quando qualcuno si offre di aiutare, lasciali. Non sei negligente o sleale verso la persona amata. I caregivers che si prendono regolarmente del tempo non solo forniscono cure migliori, ma trovano anche più soddisfazione nei loro ruoli di assistenza.

Impara o aggiorna le abilità di caregiving. Essere spinti nel ruolo di caregiver non viene fornito con un manuale di istruzioni, ma ci sono libri, workshop e risorse di formazione online che possono insegnarti le competenze di cui hai bisogno. Impara tutto ciò che puoi sui sintomi, sul trattamento e sulla gestione del comportamento. Man mano che la malattia progredisce e le sfide cambiano, dovrai aggiornare il tuo skillset e trovare nuovi modi di affrontare.

Unisciti a un gruppo di supporto. Scoprirai che non sei solo e sarai in grado di imparare dalle esperienze di altri che hanno affrontato le stesse sfide. Connettersi con altri che conoscono in prima persona ciò che stai attraversando può anche aiutare a ridurre i sentimenti di isolamento, paura e disperazione.

Fare uso delle risorse disponibili. Ci sono una ricchezza di comunità e risorse online per aiutarti a stabilire la priorità dei tuoi sforzi e fornire cure efficaci. Inizia trovando l'associazione di Alzheimer nel tuo paese. Queste organizzazioni offrono supporto pratico, linee di assistenza, consulenza e formazione per i caregivers e le loro famiglie. Possono anche metterti in contatto con i gruppi di supporto locali. Vedere la sezione di lettura consigliata di seguito per una directory di associazioni.

Pianifica per le tue cure. Visita il tuo medico per controlli regolari e presta attenzione ai segni e ai sintomi di stress eccessivo. È facile abbandonare le persone e le attività che ami quando sei impantanato nel caregiving, ma rischi di essere sano e tranquillo. Allontanati dal caregiving per mantenere amicizie, contatti sociali e reti professionali e perseguire gli hobby e gli interessi che ti portano gioia.

Impara come gestire lo stress. Caregiving per una persona cara con demenza può essere uno dei compiti più stressanti che intraprenderete nella vita. Per combattere questo stress, è necessario attivare la risposta naturale del rilassamento del proprio corpo attraverso tecniche come la respirazione profonda, la meditazione, l'esercizio ritmico o lo yoga. Adattare queste attività alla tua vita può aiutare a ridurre lo stress del caregiving e aumentare il tuo umore e i livelli di energia.

Segni di stress da badante e burnout

Non importa quanto tu sia forte e resiliente, è comunque probabile che tu abbia problemi con certi aspetti della cura del morbo di Alzheimer o della demenza. Lo stress delle cure quotidiane, il deterioramento della salute della persona amata e il dover prendere decisioni difficili sull'assistenza a lungo termine possono far sì che qualcuno si senta sopraffatto ed esausto. Riconoscere i segni di stress e burnout del caregiver è il primo passo per affrontare il problema.

10 segni di stress da badante

Se avverti uno qualsiasi di questi segni di stress su base regolare, prendi il tempo di parlare con il tuo medico.

1. Negazione sulla malattia e il suo effetto sulla persona che è stata diagnosticata. "So che mamma starà meglio."

2. Rabbia verso la persona con l'Alzheimer, la rabbia che non esiste una cura, o la rabbia che la gente non capisca cosa sta succedendo. "Se me lo chiede un'altra volta griderò!"

3. Ritiro sociale da amici e attività che un tempo portavano piacere. "Non mi interessa più stare insieme con i vicini".

4. Ansia per il futuro. "Cosa succede quando ha bisogno di più cure di quante ne possa fornire?"

5. Depressione che inizia a spezzare il tuo spirito e influenza la tua capacità di far fronte. "Non mi interessa più."

6. Esaurimento questo rende quasi impossibile completare le attività quotidiane necessarie. "Sono troppo stanco per questo."

7. Insonnia causato da una lista infinita di preoccupazioni. "E se lei vaga fuori di casa o cade e si fa male?"

8. Irritabilità ciò porta al malumore e innesca risposte e azioni negative. "Lasciami solo!"

9. Mancanza di concentrazione questo rende difficile eseguire compiti familiari. "Ero così impegnato, ho dimenticato che avevamo un appuntamento."

10. Problemi di salute che cominciano a prendere un pedaggio mentale e fisico. "Non riesco a ricordare l'ultima volta che mi sono sentito bene."

Fonte: Associazione Alzheimer

Quando lo stress prolungato e eccessivo da prendersi cura di una persona cara con l'Alzheimer o la demenza lascia che ti senti emotivamente, mentalmente e fisicamente esausto, potresti essere di fronte al burnout. Il burnout riduce la tua produttività e indebolisce la tua energia, lasciandoti impotente, senza speranza, arrabbiato e risentito. Alla fine, potresti sentirti come se non avessi altro da dare.

I segnali premonitori del burnout del caregiver includono:

  • Stress eccessivo e tensione
  • Depressione debilitante
  • Ansia persistente, rabbia o senso di colpa
  • Estrema irritabilità o rabbia con il paziente affetto da demenza
  • Diminuzione della soddisfazione generale della vita
  • Conflitti nelle relazioni e isolamento sociale
  • Minore immunità e maggiore necessità di servizi sanitari
  • Uso eccessivo di farmaci, droghe o alcol

Il burnout può danneggiare la salute e la salute della persona di cui ti stai occupando, quindi se riconosci i segni, è importante agire subito.

Affrontare lo stress e il burnout

Indipendentemente dalle richieste quotidiane di caregiving per un paziente con Alzheimer o demenza, è imperativo che ti ritagli del tempo per la tua cura personale. Questi suggerimenti possono aiutare:

Cerca assistenza regolare per il sollievo. Non puoi fare tutto da solo. Chiedete ad altri familiari, amici o membri del vostro luogo di culto di aiutarvi con diligenza, in modo da poter ottenere una pausa tanto necessaria. Puoi anche cercare aiuto da organizzazioni di volontariato, gruppi di supporto, programmi di assistenza diurna e strutture di assistenza residenziale di sollievo. Pianifica frequenti pause durante la giornata, prenditi del tempo per perseguire hobby e interessi e continua a soddisfare le tue esigenze di salute. Cerca un aiuto professionale se riconosci che stai mostrando segni premonitori di esaurimento del caregiver.

Muoviti. L'allenamento regolare non solo ti tiene in forma, ma rilascia endorfine che possono davvero migliorare il tuo umore. Prendi la mira per almeno 30 minuti di esercizio nella maggior parte dei giorni. Se è difficile scappare per così tanto tempo in una volta, interrompi il tempo in sessioni di 10 minuti cosparse per tutto il giorno. Fai una passeggiata o fai jogging all'esterno, balla con la tua musica preferita, lavora a un DVD di esercizi o vai in negozio. Partecipare a un corso di ginnastica di gruppo o allenarsi con gli amici può darti anche un prezioso sbocco sociale.

Parlare con qualcuno. Parla con un amico fidato, un membro della famiglia, un membro del clero o un terapista, su come ti senti e cosa stai attraversando. La persona con cui parli non deve essere in grado di risolvere i tuoi problemi, lui o lei deve solo essere un buon ascoltatore. Il semplice atto di parlare faccia a faccia con qualcuno a cui importa può essere estremamente catartico. L'apertura non ti renderà un peso per gli altri. In effetti, molti amici saranno lusingati che ti fidi abbastanza di loro per confidarti e rafforzerà il tuo legame.

Prenditi del tempo per giocare. Nelle fasi iniziali della malattia di Alzheimer, includi la persona amata in brevi passeggiate, giochi da tavolo o puzzle. Partecipa a un torneo di scrabble online, pratica il tuo swing da golf o gioca con un animale domestico. Una dose giornaliera di divertimento è una buona medicina e non richiede denaro, un'auto o enormi blocchi di tempo.

Prova qualcosa di nuovo. Sfida te stesso per imparare una nuova abilità mentre sei "sul posto di lavoro". Ordina un programma di lingua straniera o prova un video gioco di esercizi. Dal tennis al golf al lancio di uno sciopero, i cosiddetti "exergames" offrono attività amichevoli per il soggiorno per ogni età e livello di abilità. Con solo pochi minuti di pratica ogni giorno, puoi flettere i muscoli mentali e alleviare lo stress dannoso.

Guarda il lato divertente. L'umorismo è un noto antidoto allo stress, alla tristezza, alla malattia e alla noia. Datti il ​​permesso di ridacchiare alle assurdità che tu e la tua amata esperienza, e circondati di risate. Invece di pesanti drammi in TV o video, fai una risata di pancia guardando gli episodi della tua sitcom preferita. Il tuo buon umore contagioso può aiutarti a reintegrare le tue risorse interiori e lenire la persona amata.

Fare tempo per riflettere può aiutare con l'accettazione

Una delle più grandi sfide come custode di qualcuno con Alzheimer o demenza è accettare ciò che sta accadendo alla persona amata. Ad ogni nuova fase della malattia, devi modificare le tue aspettative su ciò di cui è capace la persona amata. Accettando ogni nuova realtà e prendendo tempo per riflettere su questi cambiamenti, puoi affrontare meglio la perdita emotiva e approfondire i sentimenti di soddisfazione e amore nel tuo ruolo di custode.

Tieni un diario giornaliero per registrare e riflettere sulle tue esperienze. Annunciando i tuoi pensieri, puoi piangere le perdite, celebrare i successi e cercare quei modelli di pensiero che ti impediscono di agire nel presente.

Contare le tue benedizioni. Una lista di gratitudine quotidiana può scacciare il blues e lasciarti concentrare su ciò di cui è ancora capace il tuo caro, piuttosto che sulle abilità che ha perso.

Festeggia ciò che è possibile. La persona amata ha ancora molte abilità. Organizzare attività per invitare la partecipazione a qualsiasi livello è possibile, e entrambi troverete un vero divertimento.

Prova a immaginare il mondo della persona amata. Immagina di non essere in grado di ricordare e svolgere compiti semplici della vita. Valutando ciò che la persona amata è in grado di dare, puoi trovare soddisfazione anche nei giorni più difficili.

Pratica tecniche di rilassamento. La meditazione, la respirazione profonda, la visualizzazione, la presenza mentale, lo yoga o l'esercizio ritmico possono calmare, ripristinare e promuovere la felicità. Sperimenta tecniche diverse per trovare quelle che funzionano meglio per te.

Migliorare la consapevolezza emotiva Rimanere impegnati, concentrati e calmi nel mezzo di una tale tremenda responsabilità può mettere alla prova anche i più abili assistenti. Sviluppando le tue abilità di consapevolezza emotiva, tuttavia, puoi alleviare lo stress, provare emozioni positive e portare nuova pace e chiarezza al tuo ruolo di custode.

Sfrutta i vantaggi del collegamento con la persona che stai assistendo

Anche quando la persona di cui ti stai occupando non può più esprimere verbalmente amore o apprezzamento, puoi trovare un senso più profondo di ricompensa nel tuo ruolo di caregiver, facendo ogni giorno del tempo per entrare veramente in contatto con la persona. Evita tutte le distrazioni e concentrati completamente sulla persona. Stabilisci un contatto visivo (se possibile), tieni la mano della persona o accarezza la sua guancia e parla in un tono di voce calmo e rassicurante. Quando ti connetti in questo modo, sperimenterai un processo che aumenta il tuo umore, riduce lo stress e sostiene il tuo benessere fisico ed emotivo. E può anche avere lo stesso effetto sulla persona amata.

Come aiutare un malato di Alzheimer o demenza

Se un amico o un familiare si prende cura di qualcuno affetto da Alzheimer o demenza, è importante offrire tutto l'aiuto e il supporto possibile.

Non aspettare che ti venga chiesto di aiutarti. Molti caregiver hanno difficoltà a chiedere aiuto ad altri, indipendentemente da quanto possano averne bisogno, quindi fai l'offerta. E quando lo fai, sii specifico. Oltre a chiedere semplicemente: "Che cosa posso fare per aiutare?" Dare suggerimenti come "Sono libero domani pomeriggio, posso sedermi con il paziente mentre fai una pausa?" O "Cosa posso procurarti dal supermercato? negozio oggi? "Aiutare anche le faccende più semplici o banali può liberare il caregiver fino a trascorrere più tempo di qualità con il paziente o fare una pausa per ricaricare le sue batterie.

Essere un amico. I caregivers sono inclini a ritirarsi dalla famiglia e dagli amici ma hanno ancora bisogno di contatti regolari con il mondo esterno. Telefonate, messaggi o e-mail vanno bene, ma niente batte una visita personale per sollevare l'umore di un caregiver. Ancora una volta, non aspettare di essere chiesto; essere colui da raggiungere.

Sii un buon ascoltatore. Sfogare le frustrazioni sul caregiving può essere un ottimo antistress. Ascolta le paure e le preoccupazioni del caregiver senza giudicare.

Mostra la tua gratitudine. Se il caregiver è un fratello che si prende cura dei tuoi genitori, per esempio, è importante esprimere la tua gratitudine. La persona con Alzheimer o demenza di stadio medio o avanzato potrebbe non essere in grado di mostrare apprezzamento al custode, quindi è importante che altri membri della famiglia riconoscano il duro lavoro e il sacrificio del caregiver e mostrino regolarmente il loro apprezzamento. Mentre una carta o un semplice "Grazie" può fare molto, se accompagnata dall'offerta di un po 'di respiro, può essere una benedizione.

Riconoscere i segni dello stress da badante e incoraggiare il caregiver a concentrarsi maggiormente sulla propria salute e sul proprio benessere.

Dove rivolgersi per aiuto

Associazioni di Alzheimer - Un elenco mondiale delle associazioni di Alzheimer che offrono informazioni, consigli e supporto per i caregivers. (Alzheimer's Disease International)

Family Care Navigator - Per gli operatori sanitari negli Stati Uniti, una risorsa stato per stato per aiutarti a individuare servizi e altre risorse. (Family Caregiver Alliance)

Piano d'azione del caregiver: crea un piano d'azione personalizzato e trova informazioni, supporto e risorse locali. (Associazione di Alzheimer)

Lettura consigliata

Malattia di Alzheimer - Una guida per affrontare, curare e prendersi cura. (Rapporto sulla salute speciale di Harvard Medical School)

Malattia di Alzheimer e demenze correlate - Serie di articoli che coprono diversi aspetti della demenza inclusi segni, sintomi e caregiving. (Istituto nazionale sull'invecchiamento)

Demenza, caregiving e controllo della frustrazione: cause, segnali di pericolo e come controllare le frustrazioni. (Family Caregiver Alliance)

Modifiche al tuo rapporto: come può cambiare la relazione del caregiver con il paziente. (Associazione di Alzheimer)

Il caregiving del morbo di Alzheimer: come chiedere aiuto - Suggerimenti su come coinvolgere familiari e amici nell'aiutare il paziente. (Clinica Mayo)

Prevenire il burnout del caregiver - Segnali di allarme e soluzioni per il burnout del caregiver. (Area Agency on Aging)

Autori: Lawrence Robinson, Melissa S. Wayne, M.A., e Jeanne Segal, Ph.D. Ultimo aggiornamento: novembre 2018.

Guarda il video: Demenza senile: 7 suggerimenti per i famigliari (Gennaio 2020).

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